Genetik Hastalığa Rağmen Hayata Pozitif Bakıyorlar: Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile Doğan İkizler Batuhan ve Emirhan’ın Yaşam Mücadelesi

15 Milyonda Bir Görülen Sendrom ile Yaşayan İkizler: Batuhan ve Emirhan

Kromozom 4q Delesyon Sendromu hastalığı ile dünyaya gelen ikiz kardeşler Batuhan ve Emirhan Akar, 13 yıldır yaşadıkları güçlükler nedeniyle hayata karşı pozitif bir tutum sergiliyorlar.

Dünya genelinde 15 milyonda bir görülen bu genetik hastalıkla vücut bulan Akar kardeşler, ailesinin sevgisiyle pek fazla zorluğun üstesinden gelmeye çalışıyor. Çocuklarının büyümesiyle birlikte sorumluluklarının da arttığını dile getiren anne Selin Akar, “Çocuklarım büyüdükçe bakım süreçleri zorlaşıyor; ama hayatım boyunca onlardan asla vazgeçmeyeceğim,” diye konuştu.

Doğumdan İtibaren Süreç Başladı

Hamilelik döneminde çocuklarının sağlıklı olduğuna inanarak hazırlık yapan Selin Akar, doğum sonrası yapılan testlerle Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile karşılaştıklarını öğrendi. Akar, “Hamileliğim süresince hiçbir sağlık problemi olduğuna dair bir bilgi almadım. Ancak hamileliğin sona ermesinin ardından çocuklarımın bu hastalığa sahip olduğunu öğrendik. Doğduklarından itibaren tedavi süreçlerimiz başladı. Şu anda öğrenme ve konuşma güçlükleri mevcut ve hareketlerinde sınırlılıklar bulunuyor. Şu anda özel eğitim alıyorlar,” ifadelerini kullandı.

Özel Eğitimle Sosyalleşiyorlar

Anne Selin Akar, Batuhan ve Emirhan’ın özel eğitim sınıfına gittiğini belirterek, “Okul çağına girdiğimizde eğitim süreçleri de başlamış oldu. Gümüşsu Mahallesi’ndeki farklı özel eğitim sınıfında eğitim alıyorlar. İfade etme ve hareket noktasında önemli ilerlemeler kaydediyorlar. Eğitim aldıkları süreç, sosyal hayata adapte olmaları için büyük önem arz ediyor,” şeklinde açıklamada bulundu.

Baba Soner Akar ise, çocuklarının hayatlarındaki en güzel unsurlar olduğunu vurguladı: “Onlar doğduğunda çok mutlu olduk; hayatımızın en özel anlarını Batuhan ve Emirhan ile yaşıyoruz. Hastalıkları, ailemizdeki bağı daha da güçlendirdi,” dedi.

İki İkiz Bir Yuva

Üçüncü çocukları olan bir abileri daha bulunduğunu ifade eden Soner Akar, “Büyük oğlumuz lise yıllarını Çivril’de yatılı olarak geçiriyor. Kardeşleri ile aralarında çok sıcak bir ilişki kurdu. Batuhan ve Emirhan, yaşlarına rağmen zihinsel olarak daha küçükler. Batuhan benim, Emirhan da annesine daha düşkün; biz de onlara son derece bağlıyız,” sözlerini sarf etti.

Baba Akar, doğum sonrası bir öğretmenin ikizlerinden birini evlat edinmek istediğini ancak bu teklifin kendileri için asla kabul edilebilir olmadığını ekledi: “Jansen Akar, öğretmen bir hanımefendi, çocuklarımdan birini evlat edinmek istedi ama böyle bir düşünce bizim aklımızdan geçmedi.”

Finansal Zorluklarla Mücadele

Devletin, Batuhan ve Emirhan’ın tedavi masraflarını karşıladığını belirten Soner Akar, “Çocuklara sağlanan raporla tedavi ve ilaç masrafları karşılanmakta. Ayrıca, sosyal yardımlaşma vakfından bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğumuzun da bakıma muhtaç olması nedeniyle herhangi bir işte çalışmamız imkansızlaştı. Hayvancılık ve tarımla uğraşıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez tüketimleri arttı ve bu da ek bir maliyet getiriyor. Bez yardımı devlet tarafından sağlanıyor ancak bu yardım yeterli değil,” ifadelerini kullandı.

Kendilerine ait bir evlerinin olmadığını ve ailesinin evinin yanına küçük bir oda yaptıklarını belirten Akar, “Tek hayalim, çocuklarımın sağlıklı bir ortamda yaşaması için uygun bir ev inşa etmek,” dedi.

Zorluklara Rağmen Mutluluk

Selin Akar, çocuklarının bakımında en çok kıyafet bulmakta zorlandığını dile getirdi: “Batuhan ve Emirhan’ın yemeklerini ben yediriyorum, bu zorluğu aşmak için elimden geleni yapıyorum. Kıyafet bulmak en büyük sıkıntım; çünkü bez kullanıyorlar ve her gün birkaç kez kıyafet değiştirmek zorundayım. Onları temiz ve güzel kıyafetlerle okula göndermek, en büyük mutluluğum,” diye ekledi.

Soner Akar, “Hayatımızı çocuklarımızın ihtiyaçları doğrultusunda yeniden yapılandırdık. Artık kendi ihtiyaçlarımızdan çok onların sağlıklı birer birey olmaları için yaşıyoruz,” diyerek sözlerini tamamladı.