17 Nisan, Dünya Hemofili Günü olarak, hemofili hastalarının yaşadığı zorlukları göz önüne seriyor. Afet durumları gibi olağanüstü koşullarda, tedaviye erişimde yaşanan aksaklıkların, hastalar üzerinde kalıcı olumsuz etkiler yaratabileceği biliniyor. Bu bağlamda, Türk Hematoloji Derneği’nin liderliğinde ve Novo Nordisk’in destekleriyle oluşturulan “Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu”, bu tehditleri azaltmak amacıyla sağlık çalışanlarına ve hastalara yönelik değerli öneriler sunarak bir rehber niteliği taşıyor.
Her yıl 17 Nisan’da kutlanan Dünya Hemofili Günü, bu yıl da hemofili hastalarının afet gibi olağanüstü durumlarda karşılaştıkları görünmeyen tehditleri gündeme taşıyor. Türk Hematoloji Derneği’nin koordinatörlüğünde ve Novo Nordisk’in katkısıyla hazırlanan “Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu”, hemofili ve nadir kanama bozuklukları yaşayan bireyler için kesintisiz tedaviye erişim sağlamak amacıyla somut öneriler sunuyor. Bu rapor, yalnızca tıbbi bir rehber değil, aynı zamanda hasta güvenliğini önceliklendiren bir yol haritası oluşturuyor.
Raporun detayları arasında, afet durumunda tedaviye erişimin risk altında olabileceği belirtiliyor. Afetler sırasında sağlık hizmetlerine ulaşımın ciddi şekilde kısıtlandığı ve bu durumun, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için yaşamsal sonuçlar doğurabileceği vurgulanıyor. Bu nedenle, derneğin hazırladığı Uzlaşı Raporu, hem hastaların hem de sağlık profesyonellerinin ihtiyaçlarına yönelik bilimsel ve uygulamaya dayalı çözümler sunuyor.
Çukurova Hemofili Derneği ve IPSOS’un iş birliğiyle oluşturulan “Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği” adlı rapor, 6 Şubat 2023 tarihlerinde meydana gelen depremler sonrası hemofili hastalarının karşılaştığı sorunları gözler önüne seriyor. Fokus grup görüşmeleri ile elde edilen veriler, bireylerin hem fiziksel hem de psikolojik zorluklarını detaylı bir şekilde sunarak Uzlaşı Raporu’nun temel dayanağı haline geliyor.
Uzlaşı Raporu sadece bir kılavuz değil; hemofili hastaları için hayati öneme sahip bir yaşam rehberi olarak öne çıkıyor. Acil durum kartlarının ve tanıtıcı bileklik/künyelerin kullanımı teşvik edilerek, evlerde yeterli tıbbi malzeme ve faktör bulundurulması gerektiği vurgulanıyor. “Kardeş hasta” modeliyle destek ağlarının geliştirilmesi öneriliyor, ayrıca dijital hasta verilerinin toplanması ve muhtarların bilgilendirilmesi gibi stratejiler, sağlık hizmetlerinde hızlı müdahale için öneriliyor. Ayrıca, şehirlerarası “kardeş hastane” modelinin uygulanmasıyla sağlık hizmetlerinde koordinasyonun güçlendirilmesi hedefleniyor.
Uzlaşı Raporu’nun hazırlanmasında emeği geçen çalışma grubu, hematoloji alanında önemli katkıları olan Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu ve Prof. Dr. Serap Karaman’ı bir araya getirdi. Bilimsel derinliği artırmak amacıyla kurulan danışma grubunda ise önemli akademisyenler yer aldı.
Afetlere hazırlığın, yalnızca bir seçenek değil, yaşam kurtaran bir zorunluluk olduğunu belirten Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, “Bu rapor, hemofili ve benzeri nadir kanama bozuklukları bulunan bireylerin afet anında çaresiz kalmamaları için hazırlandı. Amacımız, afet öncesi hazırlıkları tamamlamak ve kriz anlarında etkili bir sağlık yönetimi sağlamak” şeklinde konuştu.
Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen ise, “Depremler sonrasında hazırladığımız rapor, hem hastaların hem de hematologların yaşadığı zorlukları gözler önüne serdi. İlaçsız geçen her dakikanın hastalar için tehlikeli olduğunu unutmamak gerekiyor. Bu rapor, gelecekte benzer sorunların yaşanmaması için bir uyarı niteliği taşıyor” dedi.
Novo Nordisk Türkiye Kıdemli Klinik, Medikal ve Ruhsat Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır, bu tür çalışmaların yalnızca ulusal değil, afet riski taşıyan tüm ülkelerde sağlık sistemlerine stratejik bir yol haritası sunma potansiyeli taşıdığını belirtti. “Sorumluluğumuzu sadece tedavi sağlamakla sınırlı tutmuyor, sürdürülebilir ve hasta odaklı sağlık çözümlerine katkıda bulunmayı öncelikli görevimiz olarak görüyoruz” dedi.