Nöbetçi Eczaneler
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, nadir hastalığı bulunan bireylerin toplumsal yaşama entegre olmalarının önemine vurgu yaptı. Sorunların çözüm odaklı bir yaklaşım ile aşılabileceğini dile getirdi.
Nadir hastalıklar genellikle 1/2000 veya daha az oranında görülmekte olup, çoğu ilerleyici, metabolik ve kronik hastalıklardır, bazıları ise ölümcül sonuçlar doğurabilmektedir. 2018’de dokuz farklı nadir hasta derneği tarafından oluşturulan Nadir Hastalıklar Ağı, 2024 yılında yedi yeni derneğin katılımıyla Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak çalışmalarına devam etmektedir. Bu federasyon, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşamlarının her alanına eşit erişimin sağlanması için çalıştaylar ve paneller düzenlemekte, “Aile Yılında Nadir Hastalıklar: Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz Paneli”nde ilk kez Nadir Yaşamlar Çalıştay Raporu’nu tanıtmıştır. Söz konusu panele siyasiler, sağlık profesyonelleri, hastalar ve hasta yakınlarının katılımı sağlanmıştır.
Deniz Yılmaz Atakay, federasyonun bir yıllık geçmişine atıfta bulunarak, küresel bilinçlendirme çabalarına destek verdiklerini vurguladı ve nadir hastalıklara sahip bireylerin sadece tıbbi tedaviye değil, toplumsal yaşamda yer alma haklarına da sahip olduklarının altını çizdi. Atakay, “Türkiye’de derneği olmayan pek çok kişi var, haykıracak sesleri olmayan insanlar mevcut. Nadir hastalıklar konusundaki eylem planımız var, fakat bu planın uygulanmasının daha adil bir şekilde hayata geçirilmesi gerekiyor” şeklinde düşüncelerini ifade etti.
Panel öncesinde düzenlenen Nadir Yaşamlar Çalıştayı’nda, farklı hastalıklara sahip bireylerin sorunları dinlenmiş ve bu konularla ilgili geniş kapsamlı bir rapor oluşturulmuştur. İstihdam, eğitim, psikolojik destek, sosyal hayat, tanı ve tedavi ile ilaç erişimi gibi başlıklar çalıştayın odak noktalarını oluşturmuştur. Atakay, Aile Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı ve Çalışma Bakanlığı gibi ilgili kurumlarla iş birliği yaparak bu sorunların üstesinden gelme fırsatı bulabileceklerini vurguladı.
Williams Sendromu Derneği Başkanı Çiğdem Sav, 23 yaşındaki oğlu Duha’nın durumu üzerinden yaşadığı deneyimleri anlatarak, Williams Sendromu’nun yalnızca tıbbi bir rahatsızlık değil, aynı zamanda bireylerin sosyal hayatını etkileyen bir durum olduğunu belirtti. Bu sendrom, 7. kromozom üzerindeki gen değişikliklerinden kaynaklanmakta, hastaların kalp problemleri gibi ciddi sağlık sorunları bulunmakta. Sav, eğitim sürecinde yaşadığı zorlukları ve karşılaştığı önyargıları dile getirerek, bazı öğretmenlerin yanlış tutumları nedeniyle çocukların eğitim hayatlarında zorluklar yaşayabildiğini ifade etti.
Duha Burak Sav ise, yaşadığı engelleri ve toplumdaki algıları değiştirmenin önemini vurgulayarak, “Evet, ben nadirim ama engelli ya da özürlü değilim” diyerek, kendilerinin toplumun bir parçası olduğunu belirtti.
